22/05/2007
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Parole chiave: libro, salute, sperimentazioni cliniche, diritti, Gaia Marsico
Categoria: Diritti, Salute
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Gaia Marsico, FrancoAngeli 2007
Diritto alla salute, partecipazione condivisa, comitati etici,
sperimentazione clinica, consenso informato. Temi che riguardano la
salute e la malattia. “La salute è uno dei fenomeni più legati alla
vita collettiva, è la condizione che permette di fruire della vita in
modo dignitoso nella società”, scrive Gaia Marsico, docente di bioetica
presso l’Università di Padova, nel suo libro: 'La sperimentazione umana.
Diritti violati/diritti condivisi'.
Non solo assenza di malattia. Salute dunque come parte integrante della
vita della società e, secondo la definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità,
non come una semplice assenza di malattia, ma come “uno stato di
completo benessere fisico, mentale e sociale”. L’autrice offre un
panorama sulla salute come diritto di ciascuno, da costruire con una
partecipazione attiva e consapevole. E fornisce gli strumenti per
muoversi nel mondo delle sperimentazioni cliniche, dei diritti dei
pazienti, dei temi etici collegati. Definizioni, documenti, spazi di
riflessione, possibilità di comprensione nel mondo della ricerca di
farmaci e nuove terapie. Una lettura aiutata da sintesi alla fine di
ogni capitolo, con la raccolta dei punti fondamentali trattati. “La
salute è un indicatore del diritto alla vita: rientra perciò tra i
diritti fondamentali o diritti umani”, scrive Marsico, e da questo
deriva l’importanza della partecipazione attiva del singolo alla
cotruzione del proprio stato di benessere citato prima nell’ambito
della società: “In quanto elemento portante di uno stato di diritto, la
salute dovrebbe essere area modello e privilegiata di partecipazione
(per il fatto di rivolgersi a coloro che più hanno bisogno)”.
La prospettiva globale.
Dovrebbe, un condizionale sviscerato
nelle pagine del libro, che mettono in luce le aree critiche
nell’ambito delle sperimentazione umana, con l’attenzione anche ai
diversi soggetti particolarmente vulnerabili: donne, bambini, persone
con
prospettive di vita scarse. Ma anche popolazioni povere, malattie
dimenticate, farmaci orfani: “Ricerca-sperimentazione sono, a titolo
pieno, parte della ‘globalizzazione’: non è pensabile una cultura
capace di rispettare e di promuovere i diritti fondamentali dei
soggetti che entrano nei protocolli, senza sapere-condividere ciò che
succede anche nei rapporti Nord-Sud del mondo”. L’attenzione alla
salute e al rispetto dei diritti dell’individuo in una prospettiva
globale, nell’ambito delle differenze fra i diversi Paesi e all’interno
di essi. Una prospettiva in cui la ricerca medica sia orientata “sui
reali bisogni sanitari, e non sulla previsione dei profitti”,
sottolinea
Marsico. “La strada da fare è ancora tantissima, la percentuale di
persone che vive in una situazione di apartheid sanitario, enorme, ed i
diritti violati, troppi: tuttavia la praticabilità di nuove strategie è
ampiamente dimostrata”.
I bisogni dei pazienti. Il libro offre la possibilità di approfondire per essere maggiormente partecipi di salute e malattie. Un percorso e invito che si ritrova nella Giornata internazionale della ricerca clinica, fissata il 20 maggio in ricordo della prima sperimentazione clinica controllata, effettuata nel 1747. In occasione di tale ricorrenza, a Milano, è stata organizzata, dall'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, una mattinata di confronto venerdì 18 maggio e il tema cui quest’anno è stata dedicata la Giornata è esplicativo e si riallaccia al testo di Gaia Marsico: 'La ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti?'. L’esigenza è sentita, le domande formulate e la ricerca comune, ‘partecipata’ di risposte in cammino; nella speranza di non dimenticare la prospettiva globale prima sottolineata.
Non solo assenza di malattia. Salute dunque come parte integrante della
vita della società e, secondo la definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità,
non come una semplice assenza di malattia, ma come “uno stato di
completo benessere fisico, mentale e sociale”. L’autrice offre un
panorama sulla salute come diritto di ciascuno, da costruire con una
partecipazione attiva e consapevole. E fornisce gli strumenti per
muoversi nel mondo delle sperimentazioni cliniche, dei diritti dei
pazienti, dei temi etici collegati. Definizioni, documenti, spazi di
riflessione, possibilità di comprensione nel mondo della ricerca di
farmaci e nuove terapie. Una lettura aiutata da sintesi alla fine di
ogni capitolo, con la raccolta dei punti fondamentali trattati. “La
salute è un indicatore del diritto alla vita: rientra perciò tra i
diritti fondamentali o diritti umani”, scrive Marsico, e da questo
deriva l’importanza della partecipazione attiva del singolo alla
cotruzione del proprio stato di benessere citato prima nell’ambito
della società: “In quanto elemento portante di uno stato di diritto, la
salute dovrebbe essere area modello e privilegiata di partecipazione
(per il fatto di rivolgersi a coloro che più hanno bisogno)”.
La prospettiva globale.
Dovrebbe, un condizionale sviscerato
nelle pagine del libro, che mettono in luce le aree critiche
nell’ambito delle sperimentazione umana, con l’attenzione anche ai
diversi soggetti particolarmente vulnerabili: donne, bambini, persone
con
prospettive di vita scarse. Ma anche popolazioni povere, malattie
dimenticate, farmaci orfani: “Ricerca-sperimentazione sono, a titolo
pieno, parte della ‘globalizzazione’: non è pensabile una cultura
capace di rispettare e di promuovere i diritti fondamentali dei
soggetti che entrano nei protocolli, senza sapere-condividere ciò che
succede anche nei rapporti Nord-Sud del mondo”. L’attenzione alla
salute e al rispetto dei diritti dell’individuo in una prospettiva
globale, nell’ambito delle differenze fra i diversi Paesi e all’interno
di essi. Una prospettiva in cui la ricerca medica sia orientata “sui
reali bisogni sanitari, e non sulla previsione dei profitti”,
sottolinea
Marsico. “La strada da fare è ancora tantissima, la percentuale di
persone che vive in una situazione di apartheid sanitario, enorme, ed i
diritti violati, troppi: tuttavia la praticabilità di nuove strategie è
ampiamente dimostrata”.
I bisogni dei pazienti. Il libro offre la possibilità di approfondire per essere maggiormente partecipi di salute e malattie. Un percorso e invito che si ritrova nella Giornata internazionale della ricerca clinica, fissata il 20 maggio in ricordo della prima sperimentazione clinica controllata, effettuata nel 1747. In occasione di tale ricorrenza, a Milano, è stata organizzata, dall'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, una mattinata di confronto venerdì 18 maggio e il tema cui quest’anno è stata dedicata la Giornata è esplicativo e si riallaccia al testo di Gaia Marsico: 'La ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti?'. L’esigenza è sentita, le domande formulate e la ricerca comune, ‘partecipata’ di risposte in cammino; nella speranza di non dimenticare la prospettiva globale prima sottolineata.
Valeria Confalonieri
Parole chiave: libro, salute, sperimentazioni cliniche, diritti, Gaia MarsicoCategoria: Diritti, Salute
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