17/07/2006versione stampabilestampainvia paginainvia



Il dramma dei bambini saharawi affetti dalla celiachia
scritto per noi da
Emanuela Zuccalà 
 
 
Al sabato Mohamed chiede un passaggio a una jeep diretta alle tende di Dakhla, il più lontano fra i campi profughi saharawi nello spicchio sudoccidentale dell’Algeria, verso il confine con la Mauritania. Va a trovare gli zii. È un bambino serio e compìto, ma quando il mezzo comincia a saltare sulle piste sconnesse del deserto di fossili, si fa coinvolgere dalle risate degli altri passeggeri, come si sentisse sulle montagne russe. Mohamed tiene stretto uno zaino più grande di lui, verso mezzogiorno lo apre svelandone il contenuto: panini. Tanti.
 
un bambino saharawi nei campi profughi - foto di fabio de benedettisProfughi e malati. Bianchi, piccoli e duri, impastati con farina senza glutine. Gli unici che possa mangiare: la scorta per i tre giorni che passerà tra le dune isolate di Dakhla. Non si vergogna a dire che è celiaco, ha imparato che quel “male alla pancia” non è una vera malattia, ma un’intolleranza alimentare da conoscere e tenere a bada con i cibi giusti. Un breviario di regole e riti che lo accomuna a tanti suoi coetanei, qui. Il popolo saharawi – 200 mila persone che da trent’anni vivono da sfollati in Algeria, dopo che il Marocco ha occupato il loro Stato, il Sahara Occidentale – rappresenta un laboratorio vivente per lo studio della celiachia. Nelle loro città virtuali disegnate a baracche e tende verdi, l’intolleranza al glutine raggiunge un’incidenza altissima, forse la più elevata al mondo: il sei per cento dei saharawi ne soffre, quasi dieci volte in più rispetto agli europei. Con l’aggravante che loro si nutrono dei rifornimenti del Programma alimentare mondiale basati proprio su farina e cereali, che nei celiaci provocano gravi patologie intestinali, a volte diabete e infertilità. "Ancora non conosciamo le ragioni di una simile diffusione della celiachia", spiega Carlo Catassi, professore di pediatria all’università politecnica di Ancona e coordinatore di un gruppo di ricerca italo-spagnolo che dal ’97 indaga su questo singolare evento medico. "I fattori genetici potrebbero giocare insieme a quelli ambientali, visto che negli ultimi anni l’alimentazione nei campi profughi si è modificata secondo modelli europei, con un sovraccarico di farina di grano". Catassi ammette che studiare un campione così circoscritto potrà svelare, in futuro, le cause genetiche dell’intolleranza al glutine nell’intera popolazione mondiale, ma non gli piace parlare dei saharawi come di osservati speciali: "Lo scopo principale, per noi, è aiutarli con strumenti di diagnosi e cura, oltre a rifornirli degli alimenti salva-vita".
 
un bimbo saharawi nei campi profughi - foto di fabio de benedettisMancanze alimentari. Farina, pane e pasta senza glutine non si trovano in Algeria né nei paesi confinanti. E sono troppo costosi per inserirli in quantità massiccia fra gli aiuti umanitari. Così com’è dispendiosa la ricerca: "Fino a oggi abbiamo ricevuto fondi modesti, dall’Unione Europea e dall’Associazione italiana celiachia. Per uno studio genetico approfondito, ci vorrebbe un finanziatore che prendesse interamente in carico il progetto…". Per ora, i prodotti senza glutine atterrano nel vicino aeroporto di Tindouf con i pacchi di una sezione toscana dell’Associazione italiana celiachia, che ha adottato a distanza parecchi bambini saharawi per riuscire a rifornire ognuno di cinque chili di farina al mese. "Non sempre sono sufficienti", chiarisce però Nasdra Ahmed Gayd, una giovane donna che vive nel campo profughi 27 febbraio e parla perfettamente italiano ("Ho avuto la fortuna di studiare cinque anni a Roma"). È lei a coordinare gli aiuti per i celiaci, a sovrintendere alla distribuzione dei cibi, a convincere famiglie abituate a riunirsi intorno a grandi piatti di cous cous che questa intolleranza non è una disgrazia, ma solo un problema da gestire. "La celiachia è entrata con prepotenza nelle nostre vite e nella nostra cultura", prosegue Nasdra, "ed è importante continuare a istruire le madri. Una grossa parte del mio lavoro consiste nell’organizzare incontri, conferenze, piccole pubblicazioni nella nostra lingua, l’hassanya, con disegni che rendano chiari anche i concetti sanitari difficili".
Nasdra è membro del ministero saharawi per la cooperazione, una delle istituzioni create qui, fra la polvere perenne di un deserto roccioso che non somiglia a nessuna cartolina. Un governo in esilio, quello della Repubblica araba saharawi democratica, che si basa sull’impegno volontario delle persone e funziona ormai, dopo trent’anni di precarietà, come una macchina perfetta. "Per voi europei questa sarebbe una vita troppo dura, non la sopportereste" sorride Nasdra, che è nata su una pista nel deserto mauritano, quando sua madre Embarka – personaggio quasi mitico, per la gente dei campi: l’unica donna ad aver partecipato alla fondazione della Repubblica saharawi – fuggiva dal Sahara Occidentale assediato dai bombardamenti marocchini. "Noi invece la abbiamo accettata, questa avventura". Per i bambini celiaci, intanto, il sollievo è la vacanza italiana, d’estate, quando nel sud dell’Algeria il termometro segna 60 gradi. In Italia vengono tutti sottoposti al test per la celiachia, e ogni anno si diagnosticano nuovi casi. Ma almeno d’estate mangiano meglio e ingrassano un po’. E imparano, come il piccolo Mohamed, che i loro panini bianchi e duri non sono una punizione.