29/03/2006
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Si chiama Noma e divora il volto dei bambini. Nel silenzio.
Può essere considerata un simbolo delle malattie dimenticate. Fra le
tante che assai di rado conquistano l’attenzione dei media, la Noma, o
stomatite cancrenosa, o cancro orale, è forse la più dimenticata. Ma Noma
è anche il simbolo della povertà, della tragedia fra le tragedie:
colpisce i più poveri fra i poveri, e i più piccoli, soprattutto sotto
i sei anni, uccidendoli in 7-8 casi su dieci e sfigurando i
sopravvissuti per tutta la vita.
Cicatrici indelebili. “Quando abbiamo sentito il suo nome per la prima volta, non sapevamo
cosa fosse. Quando abbiamo sentito la sua descrizione, non potevamo
crederci. E da quando abbiamo visto la devastazione causata dalla
malattia con i nostri stessi occhi, non siamo più stati gli stessi”.
Sono le parole con cui la descrive Bertrand Piccard, presidente della
Winds of Hope Foundation,
che si occupa di prevenzione e trattamento
della malattia. Già il nome scelto per indicare questa condizione
patologica fornisce un’idea della devastazione del volto che lascia
dietro di sé nei pochi casi in cui non porta a morte. Noma viene
infatti dal greco nomein, divorare. Quello che la malattia divora è il
volto dei malati: partendo da una lesione alle gengive, coinvolge poi
le labbra o la guancia, distruggendo a poco a poco le mucose e poi
anche le ossa, parti della mascella e della mandibola. Si vengono così
a formare cavità che affiorano all’esterno e sfigurano per sempre il
viso e la vita di bambini nati nella povertà estrema. I pochi che
sopravvivono, non potranno più mangiare o parlare in modo normale: le
cicatrici residue infatti deturpano il volto e impediscono una normale
funzione respiratoria e masticatoria. Ma rimane segnata per sempre
anche la vita sociale dei piccoli, confinati, al pari dei lebbrosi, ai
margini di una società che non vuole vedere e in cui talora vi sono
credenze per le quali la malattia è collegabile agli spiriti, e si
sospetta persino che le famiglie con casi di Noma attirino il
malocchio.
Malattia della povertà estrema. I dati precisi sulla diffusione non sono noti, perché si manifesta
soprattutto in zone dove non vi sono registrazioni accurate delle
condizioni sanitarie. Le stime dell’Organizzazione Mondiale della
sanità del 1998 parlano di 140mila casi l’anno nel mondo (soprattutto
in Africa ma anche in Asia e America latina) e valutazioni più recenti
riportano 25mila nuovi casi ogni anno nei Paesi lungo il confine con il
Sahara. “Ma queste stime riflettono la punta dell’iceberg” ammonisce
sulle pagine della rivista medica New England Journal of Medicine Cyril Enwonwu,
raccontando la
sua esperienza con i bambini dei villaggi a nord ovest della Nigeria,
“dato che si pensa che non più del 10 per cento delle persone malate
siano viste da un medico”. Fino all’inizio del ventesimo secolo la
malattia era diffusa anche in Europa e nel Nord America, per poi
sparire con il miglioramento delle condizioni igieniche e
dell’alimentazione. Unica eccezione la ricomparsa di casi durante la
seconda guerra modiale, nei campi di concentramento di Auschwits e
Bergen-Belsen e, in tempi recenti, con la diffusione di terapie
immunosoppressive e dell’Aids, condizioni cioè di marcata riduzione
delle difese immunitarie dell’organismo.
Puntare sulla prevenzione. Non è certa la causa di questa stomatite ulcerosa, o ulcera della
povertà estrema, come definito sul New England Journal of Medicine. Probabilmente
è il risultato
di una combinazione di fattori, riuniti nella parola povertà:
malnutrizione (con carenze di vitamine, proteine e ferro), scarsa
igiene orale, lesioni sulle gengive e sistema immunitario compromesso. Infatti
compare spesso dopo una precedente infezione,
morbillo ma anche malaria, varicella, scarlattina, che lascia
indebolito l’organismo di un bambino, già di base malnutrito e con
scarse difese. In alcuni casi (ma non in tutti, e non si sa perché),
queste condizioni, associate verosimilmente a più tipi di germi
introdotti con acqua e cibo contaminati, portano, in poche decine di
giorni, all’evoluzione in Noma della lesione iniziale alle gengive.
Eppure la prevenzione è possibile, con educazione sanitaria delle
famiglie, nutrizione equilibrata dei bimbi, corretta pulizia orale e
qualche accorgimento igienico. Ed è ancora possibile intervenire con
successo nelle primissime fasi di malattia, con disinfettanti orali e
antibiotici. Assai più difficile, e costoso, intervenire negli stadi
avanzati, con interventi di chirurgia complessi e ripetuti. La strada
principe da seguire resta dunque la prevenzione, perché la Noma non
tolga il sorriso ai bimbi in Africa, Asia e America latina, come ormai
da tempo non fa più nei Paesi ricchi.
Cicatrici indelebili. “Quando abbiamo sentito il suo nome per la prima volta, non sapevamo
cosa fosse. Quando abbiamo sentito la sua descrizione, non potevamo
crederci. E da quando abbiamo visto la devastazione causata dalla
malattia con i nostri stessi occhi, non siamo più stati gli stessi”.
Sono le parole con cui la descrive Bertrand Piccard, presidente della
Winds of Hope Foundation,
che si occupa di prevenzione e trattamento
della malattia. Già il nome scelto per indicare questa condizione
patologica fornisce un’idea della devastazione del volto che lascia
dietro di sé nei pochi casi in cui non porta a morte. Noma viene
infatti dal greco nomein, divorare. Quello che la malattia divora è il
volto dei malati: partendo da una lesione alle gengive, coinvolge poi
le labbra o la guancia, distruggendo a poco a poco le mucose e poi
anche le ossa, parti della mascella e della mandibola. Si vengono così
a formare cavità che affiorano all’esterno e sfigurano per sempre il
viso e la vita di bambini nati nella povertà estrema. I pochi che
sopravvivono, non potranno più mangiare o parlare in modo normale: le
cicatrici residue infatti deturpano il volto e impediscono una normale
funzione respiratoria e masticatoria. Ma rimane segnata per sempre
anche la vita sociale dei piccoli, confinati, al pari dei lebbrosi, ai
margini di una società che non vuole vedere e in cui talora vi sono
credenze per le quali la malattia è collegabile agli spiriti, e si
sospetta persino che le famiglie con casi di Noma attirino il
malocchio.
Malattia della povertà estrema. I dati precisi sulla diffusione non sono noti, perché si manifesta
soprattutto in zone dove non vi sono registrazioni accurate delle
condizioni sanitarie. Le stime dell’Organizzazione Mondiale della
sanità del 1998 parlano di 140mila casi l’anno nel mondo (soprattutto
in Africa ma anche in Asia e America latina) e valutazioni più recenti
riportano 25mila nuovi casi ogni anno nei Paesi lungo il confine con il
Sahara. “Ma queste stime riflettono la punta dell’iceberg” ammonisce
sulle pagine della rivista medica New England Journal of Medicine Cyril Enwonwu,
raccontando la
sua esperienza con i bambini dei villaggi a nord ovest della Nigeria,
“dato che si pensa che non più del 10 per cento delle persone malate
siano viste da un medico”. Fino all’inizio del ventesimo secolo la
malattia era diffusa anche in Europa e nel Nord America, per poi
sparire con il miglioramento delle condizioni igieniche e
dell’alimentazione. Unica eccezione la ricomparsa di casi durante la
seconda guerra modiale, nei campi di concentramento di Auschwits e
Bergen-Belsen e, in tempi recenti, con la diffusione di terapie
immunosoppressive e dell’Aids, condizioni cioè di marcata riduzione
delle difese immunitarie dell’organismo.
Puntare sulla prevenzione. Non è certa la causa di questa stomatite ulcerosa, o ulcera della
povertà estrema, come definito sul New England Journal of Medicine. Probabilmente
è il risultato
di una combinazione di fattori, riuniti nella parola povertà:
malnutrizione (con carenze di vitamine, proteine e ferro), scarsa
igiene orale, lesioni sulle gengive e sistema immunitario compromesso. Infatti
compare spesso dopo una precedente infezione,
morbillo ma anche malaria, varicella, scarlattina, che lascia
indebolito l’organismo di un bambino, già di base malnutrito e con
scarse difese. In alcuni casi (ma non in tutti, e non si sa perché),
queste condizioni, associate verosimilmente a più tipi di germi
introdotti con acqua e cibo contaminati, portano, in poche decine di
giorni, all’evoluzione in Noma della lesione iniziale alle gengive.
Eppure la prevenzione è possibile, con educazione sanitaria delle
famiglie, nutrizione equilibrata dei bimbi, corretta pulizia orale e
qualche accorgimento igienico. Ed è ancora possibile intervenire con
successo nelle primissime fasi di malattia, con disinfettanti orali e
antibiotici. Assai più difficile, e costoso, intervenire negli stadi
avanzati, con interventi di chirurgia complessi e ripetuti. La strada
principe da seguire resta dunque la prevenzione, perché la Noma non
tolga il sorriso ai bimbi in Africa, Asia e America latina, come ormai
da tempo non fa più nei Paesi ricchi.
Valeria Confalonieri
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