E’ una malattia della povertà e continua a colpire i più vulnerabili in tutto il sud del mondo: Asia, Africa, America Latina. Nonostante si possa curare fin dai primi anni Ottanta, esistono ancora grandi ostacoli nella lotta al morbo di Hansen, come la lebbra viene chiamata dallo scopritore del suo bacillo: lo ribadiscono i medici e le organizzazioni che per oggi, 29 gennaio, hanno promosso “La 53esima giornata mondiale dei malati di lebbra*”. Tra loro c’è il medico Sunil Deepak, originario dello Stato Indiano dell’Uttar Pradesh, che è presidente dell’International Leprosy Federation (Ilep) e direttore dell’Associazione italiana amici di Raoul Follereau (Aifo), il giornalista francese definito “l’apostolo dei lebbrosi”.

 

“Ancora oggi – ci spiega Deepak – non si può diagnosticare la lebbra in modo precoce. Per curarla bisogna aspettare i sintomi, che si manifestano dopo 8-10 anni dal contagio, un periodo lunghissimo in cui può essere diffusa senza che ce ne possiamo accorgere”. Secondo l’Aifo, 1000 nuovi malati di lebbra sono identificati ogni giorno, ma nessuno può dire esattamente quante siano le persone contagiate dal bacillo. I dati che abbiamo arrivano dalle zone in cui esistono servizi sanitari funzionanti. Ma nei paesi dove questi sono carenti, colpiti dalla guerra e dalla miseria, non è possibile fare un monitoraggio. Gli unici dati certi riguardano oltre 400mila nuovi casi all’anno (fonte Organizzazione mondiale della sanità, Oms) e 14 milioni di persone che hanno completato la cura con i farmaci anti-lebbra e delle quali molte subiscono le conseguenze fisiche e sociali del morbo.

 

“Il secondo grosso ostacolo nella lotta alla lebbra – continua il medico – è il pregiudizio sociale, ancora molto forte verso persone magari già povere e isolate. Molti non hanno accesso facilmente alle cure, ma anche chi ce l’avrebbe ha paura a dichiarare la malattia e rinuncia ad andare in ambulatorio. Una persona colpita dalla lebbra può perdere il lavoro, essere espulsa da scuola o avere difficoltà a trovare uno sposo o una sposa. Per questo costituisce un peso per la famiglia, che può arrivare anche a cacciarla da casa”. La lebbra, infatti, causa disabilità, perché distruggendo i nervi periferici e i tessuti determina insensibilità o addirittura mutilazioni.

 

Dai primi anni Ottanta, quando si è iniziata la cura con la polichemioterapia, sono stati fatti molti progressi che però a volte sono stati anche un po’ gonfiati. Deepak insiste: “Negli ultimi tempi in India si è detto che i casi di lebbra sono diminuiti, ma è difficile verificarlo. Non ci sono registrazioni esaustive. Alcuni funzionari del mio Paese possono aver esagerato il dato sulla diminuzione (100mila casi in meno nel 2005) per dimostrare di aver operato bene. Ovvero per non fare brutta figura davanti all’obiettivo di vincere la lebbra entro il dicembre 2005”. Una cosa simile, del resto, è già accaduta altrove: nel 1998 il governo della Tanzania disse di aver vinto il morbo, ma in seguito fu costretto a smentire. “Qualche volta, i funzionari – aggiunge il direttore di Aifo - non vogliono rischiare la loro carriera dicendo cose non gradite ai vertici”. Intanto, mentre in India i rapporti ufficiali parlano di una diminuzione di nuovi malati, in Brasile e in diversi paesi dell'Africa il numero di nuovi infetti sarebbe stabile o in leggero aumento.

 

L’Oms, tuttavia, poiché è divenuta consapevole di questi comportamenti poco etici, sta dicendo ai governi di non concentrarsi sull’eliminazione della malattia, ma sul miglioramento dell’assistenza ai pazienti. “L’Oms – spiega Deepak - ha capito che occorrono servizi sostenibili, cioè servizi integrati per curare tutte le malattie di cui soffrono le persone che vivono nelle zone dove la lebbra è endemica. Qui, infatti, mancano strutture e programmi per garantire un servizio specifico”. Ciò significa ricorrere a un nuovo approccio che non si limiti a curare l’infezione per ridurre il numero di malati, ma che tenga conto di tutti i bisogni dei pazienti, come il loro reinserimento in società. Su 14 milioni di persone curate, oggi 4 milioni sono disabili, mentre non si hanno stime precise su coloro che soffrono di vari disagi come aver perso il lavoro in seguito alla malattia.