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Era il 1873 quando il ricercatore Gerhard Armauer Hansen identificò il
germe della lebbra, il Micobacterium leprae. Ed è al suo
scopritore che la malattia infettiva deve gli altri appellativi, meno
conosciuti: hanseniasi o Morbo di Hansen. Domani, come tutte le ultime
domeniche di gennaio, è la Giornata mondiale dei malati di lebbra,
voluta 52 anni fa da Raoul Follereau, giornalista e scrittore francese,
e promossa dall’Associazione italiana amici di Raoul Follereau (Aifo).
Quest’anno la ricorrenza assume un significato particolare,
sottolineato Sunil Deepak, presidente dell’International Federation of
Anti-Leprosy Associations (Ilep): “La 52ma Giornata mondiale dei malati
di lebbra quest’anno cade il 30 gennaio, il cinquantaseiesimo
anniversario dell’uccisione del Mahatma Gandhi, l’apostolo della pace
che dedicò gran parte della sua vita a lavorare per la cura delle
persone colpite dalla lebbra”.
Invalidi per la vita. La lebbra è sparita da decenni dal suolo europeo,
ma continua a rendere invalidi milioni di persone nel Sud del mondo.
Una delle sue caratteristiche, che ha portato all’emarginazione dei
malati in diversi contesti sociali e storici, sono infatti le lesioni gravi a
pelle, nervi, braccia, gambe, occhi. Ogni anno vi sono centinaia di
migliaia di nuovi casi, tra i quali molti bambini, che
si porteranno danni permanenti nell’età adulta. Per l’Organizzazione
Mondiale della Sanità (OMS), nel 2004 le persone in
cura per la lebbra erano oltre 450 mila: i dati si basano però sulle
statistiche di 110 stati, e i numeri reali potrebbero essere molto più
alti. Basta pensare a tutti i Paesi in cui non esiste un sistema
attendibile di rilevazione delle malattie. Secondo l’Aifo,
“quando si avviano piani di ricerca dei casi di lebbra in aree poco
raggiungibili si continuano a scoprire numerose persone affette dalla
malattia. Tra loro la percentuale di bambini rimane relativamente
alta“. Questo a fronte di una malattia curabile con un’associazione di
tre farmaci, raccomandata dall’OMS fin dal 1981.
L’Asia è in testa. Secondo l’Ilep, negli ultimi 15 anni il numero di
nuovi casi è stato intorno 600.000 e circa 3 milioni di persone vivono
con invalidità permanenti dovute alla lebbra; l’India conta da sola il
70 per cento dei malati, seguita dal Brasile con il sei, Nepal e
Indonesia con il due, Bangladesh, Myanmar, Tanzania, Mozambico,
Madagascar, Nigeria e Repubblica Democratica del Congo intorno all’un
per cento. Questo per i Paesi di cui si ha qualche notizia, ma vi sono
casi di infezione anche in altri: l’Aifo, per esempio, ha in programma
per il 2005 indagini e ricerche in Kenia e in Angola.
Simbolo di malattie dimenticate. Nel discorso per il 30 gennaio 2005,
Sunil Deepak ha detto: “Ogni giorno 30.000 bambini muoiono per malattie
facilmente prevenibili, come diarrea e morbillo, uno tsunami invisibile
che colpisce i poveri del mondo ogni giorno. La lebbra è il simbolo di
questo tsunami invisibile causato da fame, povertà e carenza di servizi
sanitari in un sistema mondiale fondato sull’ingiustizia. Mezzo milione
di nuovi casi di lebbra ogni anno sono il simbolo di tutte quelle
malattie dei poveri dimenticate, che ottengono solo il 10 per cento dei
fondi totali usati oggi per la ricerca nel mondo. I tredici milioni di
persone affette da lebbra curate sono il simbolo di tutti quei milioni
di persone che combattono la discriminazione, l’esclusione e il
pregiudizio in tutto il mondo”.
Valeria Confalonieri